被病魔折磨不成人样的洋洋。


洋洋12岁牙已经掉了一半。


洋洋的妈妈不停地亲吻着自己的女儿！

极度震惊

◆这种疾病发病率低于800万分之一

◆患儿迅速衰老，最长寿命仅为16岁

极度关爱

◆父亲弃她而去，母亲要陪她走完人生

◆因其家庭太贫困，吉大一院免费救治

本报讯 (记者 陈琼)震惊!10日，当记者透过病房的玻璃窗看到这个年仅12岁的患儿时，心中充满震惊与痛心。12岁的洋洋患上了发病率低于800万分之一的科凯恩氏综合征。病痛使她极速衰老，外貌、器官功能均如五六十岁的老年人。然而，不幸的洋洋却拥有世上最温暖、最珍贵的母爱，母爱将陪她走完并不漫长的人生……

爱女幼时迅速衰老

母亲心切四处求医

10日，在吉大一院儿科的病房里，记者看到了正在打点滴的洋洋。稀落的黄发、干瘪的皮肤、灰黄色的眼仁、参差的牙齿，构成了苍老不已的面孔。身高仅有1米、瘦得皮包骨的洋洋正因疼痛在哭，母亲朱女士抚摸着女儿的头，轻声哄着：“不怕，洋洋不哭，妈妈在这呢……”36岁的母亲与12岁的女儿形成了强烈的对比，女儿较母亲更显苍老，让人感到生命的无奈。

朱女士的家在辽宁省盘锦市。她告诉记者，洋洋出生时重3.25公斤，一切和其他孩子无异。可到1岁时，朱女士发现同龄的孩子都能叫着“妈妈”扑向母亲的怀抱了，可女儿还不会走路。她带着女儿到医院检查，被诊断患有脑瘫。家境并不宽裕的朱女士拿钱给女儿做了手术，但女儿并未因接受手术治疗而康复，仍需要人扶着站立。

到两三岁时，朱女士发现洋洋和同龄孩子在长相上也有很大差异，女儿干巴巴的皮肤看起来像是老人，且隔一段时间衰老得特别明显。她以为女儿患了早老症，抱着女儿跑遍了辽宁省内的大小医院，希望能早日为女儿医治，但结果却一次次令她失望。

罕见病症致人衰老

医院免费救治患儿

是什么病让女儿衰老得这么快?朱女士一直得不到答案。在别人的帮助下，9日她带着女儿来到吉大一院儿科就诊。据该院儿内三科杜红伟副教授介绍，洋洋入院时皮肤、外貌呈老人状，牙齿已老化脱落，同时还出现老年性白内障、视网膜萎缩等老年性症状，血脂也比较高。患儿体重仅8.9公斤，身高1米，这相当于1岁孩子的体重、两三岁孩子的身高。

经过该院胡克恒教授的诊断，洋洋所患的并不是罕见的早老症，而是一种更为罕见的疾病——科凯恩氏综合征，该病是一种罕见的常染色体隐性遗传病，是第20号染色体发生了病变。据悉，早老症的发病率在每800万名儿童中仅有1例，而该病的发病率还要更低。

无奈的是，该病目前还没有有效的治疗方法，患儿寿命最长才16岁，多因早衰、心血管疾病、中风等死亡。我国曾有过几例该病患儿，但患儿一般在几岁时就已死亡，像洋洋已12岁才被查出十分少见。

因朱女士家境贫困、洋洋病情罕见，医院决定为其免费医治。

父亲离母女而去

伟大母爱伴一生

洋洋7岁时，家里因求医已十分贫困，父亲和朱女士离了婚。此后，朱女士便在社区内打工，每月挣400元供她和女儿生活，并给女儿看病。

“她会叫我妈妈!”朱女士幸福地说。平时，朱女士常和女儿沟通，病床上的洋洋只会说单字，但并不影响母女俩用手势和单字进行交流。洋洋每天特别闹，要不停地到外面玩。实在忙不过来时，朱女士只好让父母来帮忙。记者问她是否想过放弃时，朱女士说：“我这一生就这一个孩子，我要为她负责到底。作为母亲一定要陪女儿走下去……”

朱女士每天都在心中默默祈祷，她希望某一天，女儿的病情能突然好转，像一个正常的孩子一样上学、玩耍，尽情享受童年的快乐。

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科凯恩氏综合征是科凯恩在1936年首次发现的，该病是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，又称小头、纹状体小脑钙化和蛋白质营养不良综合征，或侏儒症、视网膜萎缩和耳聋综合征。其特点是患儿出生时正常，两岁后发病，面容苍老，眼球内陷，身材矮小，手足大，四肢相对较长，皮肤对光敏感，暴露部位常发生水疱。视神经萎缩和进行性色素性视网膜炎，致视力丧失；听神经损伤最终导致耳聋；脑组织及颅内血管有钙化。